شناسایی انتظارات و تجربیات والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در زمینه خدمات ارائه شده در شهر تبریز

Abstract

مقدمه: اختلال طیف اوتیسم یک اختلال عصبی است که اغلب در اوایل زندگی فرد مشخص می شود و یک اختلال مادام العمر است. از آنجایی بیشتر وقت افراد اوتیسم در محیط منزل سپری می شود، این امر باعث می شود تا نقش والدین برای شناسایی مشکلات کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم حائز اهمیت باشد. هدف: هدف از این پژوهش شناسایی انتظارات و تجربیات والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در زمینه خدمات ارائه شده در شهرتبریز می باشد. روش کار: پژوهش حاضر یک مطالعه کیفی از نوع پدیدار شناسی می باشد که با مشارکت 52 - نفر از طریق 25 مصاحبه ی نیمه ساختاریافته و 4 بحث گروهی متمرکز در سال 1197 98 مرکز جامع اوتیسم، مدرسه اوتیسم، انجمن اوتیسم، بیمارستان رازی شهر تبریز صورت گرفته است. قوام مطالعه از طریق تأیید مطالب توسط مشارکت کنندگان و بررسی وتحلیل توسط خبرگان مورد تایید قرار گرفت. داده ها به روش ها تحلیل محتوای و به صورت دستی انجام شد. یافته ها: بر اساس یافته های مطالعه حاضر چالش های پیش روی کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم از دیدگاه والدین در خصوص خدمات بهداشت و درمان شامل فرآیند تشخیص و درمان، ارائه خدمات بازتوانی، کیفیت خدمات و برنامه های آموزش والدین می باشد. همچنین در خصوص ساختار و سازماندهی امکانات، چالش های مربوط به نیروی انسانی، سازمان دهی 2 خدمات و ضعف های ساختاری مهم ترین موارد مطرح شده می باشد. از سوی دیگر برنامه های حمایتی در زمینه اوتیسم و امکانات تفریحی و خدمات شهری چالش های اجتماعی و فرهنگی پیش روی کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم مطرح شد. نتيجه گيری: نبود هماهنگی بین مراکز اوتیسم، عدم حمایت مالی مناسب از سوی دولت، عدم توجه به نیازهای کودکان اوتیسم در جامعه و نبود برنامه های مناسب آگاه سازی والدین از مهم ترین چالش های مطرح شده از سوی والدین کودکان مبتلا به اختلال طیف اوتیسم می باشد. تدوین برنامه های سلامت روان برای خانواده های مبتلا به اختلال اوتیسم، ایجاد آسایشگاه های نگهداری موقت مخصوص کودکان اوتیسم، افزایش تعلیم افراد حرفه ای در زمینه اوتیسم و آگاه سازی جامعه در خصوص اوتیسم می تواند در بهبود شرایط برای این خانواده ها کمک کننده باشد.