تعیین حداقل الزامات برای ایجاد سیستم ثبت بیماری فیبروزکیستیک
Abstract
خلاصه فارسی
مقدمه:ثبت ملی فیبروز کیستیک در راستای فراهم کردن منبع یکپارچه برای ارتقای مراقبت بیمار و انجام تحقیق بر روی بیماری ایجاد شده است.
هدف :هدف ازاین پژوهش تعیین حداقل الزامات برای ثبت فیبروزکیستیک در شمال غرب ایران بود.
روش کار و مواد:مجموعه داده های گردآ<ری شده ازسیستم ثبت فیبروز کیستیک کشورهای منتخب بررسی گردیدو سپس توسط گروهی از متخصصین بررسی و براساس اخذ اهمیت توسط بیش از 50درصد کارشناسان در فهرست نهایی مجموعه حداقل داده ها قرار گرفت.موجود بودن داد ه ها با بررسی پرونده های پزشکی 144بیمار بستری شده دربیمارستان کودکان تبریز مورد ارزیابی قرارگرفت.جریان کار و جریان داده ای برای سیستم ثبت با بررسی تطبیقی فرایندهای ثبت کشورهای منتخب و انجام مصاحبه های متعدد با متخصصین ذیربط نهایی شد.
یافته ها:6 رده داده ای برای ثبت شامل دموگرافیک بیمار،داده های مدیریتی ،وضعیت بقا،اقدامات تشخیصی،تظاهرات ژنتیکی و بالینی و درمانها تعیین گردید.سپس 31عنصر به عنوان مجموعه حداقل داده برای سیستم ثبت فبروز کیستیک انتخاب شد. فراهمی داده ها در رده داده های دموگرافیک ،فراهمی نام بیمار ،سن ،جنس،محل تولد وتاریخ تولد100درصد،در گروه اقدامات تشخیصی ،فراهمی نسبی داده ها برای تست عرق 44،44درصد وتست ژنتیک 16/29درصد مشاهده گردید.جریان کار وجریان داده مربوطه آن برای ثبت با استفاده از دیاگرام فعالیت UMLترسیم شد.
نتیجه گیری:حداقل الزامات می تواند درطراحی می توانددرطراحی سیستم الکترونیکی بیمار برای بیماران فیبروزکیستیک درراستای یکپارچگی مدارک پراکنده آنها در طول پیوستار سیستم مراقبت سلامت به منظور ارتقای کیفیت مراقبت اشتراکی برای این بیماران مفید باشد