درک از بیماری لوپوس اريتماتوز سيستميك و ارتباط آن با راهکارهای مقابله ای و کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در مراجعین به مراکز درمانی کرمانشاه و تبریز- 1394

Abstract

چکیده: مقدمه: بيماري لوپوس اریتماتوز سیستمیک یک بيماري التهابي مولتي سيستم و خود ايمن با توليد اتو آنتي بادي عليه اجزاي مختلف سلول است. نسبت زنان به مردان 9 به 1 می باشد و عمدتا افراد 15 تا 45 سال به اين بيماری مبتلا می شوند. این بیماری غالبا در آمریکایی های آفریقایی تبار و آسیایی ها رخ می دهد. در ایران نیز میزان شیوع 40 در هر 100000 نفر می باشد. SLE ابتدا یک بیماری کشنده بود ولی بقای بیماران مبتلا به SLE به طور قابل توجهی نسبت به 60 سال گذشته بهبود یافته است. این بیماری علاوه بر عملکرد جسمی، روی عملکرد روانی، وضعیت هیجانی، نشاط، سلامت عمومی و زندگی اجتماعی افراد تاثیر بسزایی دارد. که منعکس کننده شیوع بالایی از نیازهای برآورده نشده(94-100%) مرتبط با وضعیت جسمی، زندگی روزانه ونگرانی های روانی می باشد. بنابراین با تعیین عوامل روانی-اجتماعی موثر بر کنترل SLE می توان افزایش مراقبت از خود، پیشگیری از عوارض بیماری و ارتقای کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشید. از آنجا که ارزیابی های شناختی از بیماری با نتایج سلامتی مرتبط بوده است و مسلماً هدف نهايي درك از بیماري مزمن، کنترل مناسب بیماري توسط خود بیمار و پیشگیری از عوارض آن است. بنابراین ضرورت انجام چنین مطالعه ایی ابتدا جهت پی بردن به درک بیماران از بیماری، راهکارهای مقابله ای و سطح کیفیت زندگی این بیماران و تعیین نیازهای بیماران احساس می شود تا برمبنای آن بتوان برنامه های آموزشی را طراحی کرد. بنابراین برآن شدیم تا مطالعه ای با هدف بررسی و شناخت درک بیماران از بیماری، رفتارهای مقابله ای با آن و کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی در بیماران مبتلا به لوپوس اريتماتوز سيستميك و ارتباط بین آنها انجام گردد. مواد و روشها: در این مطالعه توصیفی- همبستگی، 164 بیمار مبتلا به SLE با روش نمونه گیری در دسترس از مراجعین به مراکز درمانی تبریز و کرمانشاه که شرایط ورود به مطالعه را داشتند، انتخاب گردید و با استفاده از پرسشنامه درک از بیماری(IPQ-R) ، پرسشنامه راهکارهای مقابله( Brief cope)، پرسشنامه کیفیت زندگی بیماران لوپوسی(HRQOLLUPUS) به روش مصاحبه فردی طی دو جلسه مورد ارزیابی قرار گرفتند و داده ها با استفاده از نرم افزار SPSS مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند. یافته ها: بین متغیرهای درک از بیماری و راهکارهای مقابله و کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی همبستگی معناداری وجود دارد. نتایج مطالعه حاضر به طورکلی نشان داد که ادرک مثبت از بیماری منجر به استفاده از راهکاهای مقابله ای و نتایج مثبت و همچنین درک منفی از بیماری منجر به پیامدهای منفی شد. مهمترین متغیر دارای رابطه معنی دار بر کیفیت زندگی به ترتیب اهمیت عبارت بودند از:پیامدها، علت بیماری، خودسرزنشی، کنترل پذیری شخصی، مقابله فعال، استفاده از مواد مخدر و تخلیه ای می باشند. مقدار واریانس تبیین شده متغیر کیفیت زندگی توسط این هفت متغیر 53% بوده است. نکته قابل توجه این مطالعه برخلاف سایر مطالعات، عدم ارتباط بین متغیر سیر زمانی بیماری با هیچ یک از متغیرهای کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی و همچنین عدم رابطه بین ادراک بیماری و برخی راهکارهای مقابله ای همچون استفاده از حمایت های اجتماعی بود. نتیجه گیری: در مطالعه حاضر به بررسی درک از بیماری، راهکارهای مقابله، کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و ارتباط بین آنها در بیماران مبتلا به لوپوس اريتماتوز سيستميك پرداخته شد. مطالعه حاضر به ویژه اعتبار مدل خودگردانی را به مثابه یک مدل نظري در تبیین رفتار بیماري و شیوه هاي برخورد با نشانه ها و مقابله با لوپوس اریتماتوز سیستمیک، نشان داد و همچنین نقش قابل توجه عوامل روانی و ارزیابی های شناختی فرد از بیماری و تاثیر آن بر نتایج را نشان می دهد. با توجه به نقش غیر قابل انکار ادراک بیماری در پیش بینی کیفیت زندگی بیماران می توان از مطالعه حاضر در طرح ریزی برنامه های آموزشی با هدف ارتقای شناختی در خصوص بیماری مبتلایان به SLE و مداخله های روانشناختی و اثربخشی مداخله های درمانی و کاهش هزینه-های تحمیل شده بر فرد، خانواده و جامعه و کنترل بهتر بیماری لوپوس اریتماتوز و کاهش عوارض ناشی از آن و افزایش سطح کیفیت زندگی استفاده شود.