طراحی حداقل مجموعه داده‌های ملی غربالگری سیستم اطلاعات اختلال طیف اوتیسم

Abstract

چکیده پژوهش

مقدمه: با توجه به افزایش روزافزون بروز اختلالات طیف اوتیسم و مشکلاتی که این اختلال برای کودک، خانواده و جامعه به وجود می آورد و نقش کلیدی که غربالگری می تواند در زمینه بازگرداندن فرد تا حدود زیادی به جامعه ایفا کند و نقش مجموعه حداقل داده‌ها در فراهم نمودن اطلاعات یکپارچه در سیستم های اطلاعاتی، به منظور ارائه آمار، تحقیقات و اقدامات و برنامه ریزی های آتی در خصوص این اختلال و از طرفی جای خالی مجموعه حداقل داده‌ها در کشور؛ تحقیق حاضر به طراحی حداقل مجوعه داده‌های ملی غربالگری اختلال طیف اوتیسم پرداخته است. مواد و روش ها: این پژوهش، از نوع توصیفی کاربردی است که در سال 1398 توسط پژوهشگران انجام شده است. در قدم اول مروری بر متون، جهت شناسایی مقالات مرتبط با هدف استخراج مولفه‌های موثر بر حداقل داده‌های اختلال طیف اوتیسم انجام شد. استراتژی جست وجو بدین صورت بود که از کلید واژه های فارسی و انگلیسی مرتبط (اوتیسم، سیستم اطلاعات سلامت، غربالگری، حداقل مجموعه داده‌ها) در پایگاه‌های اطلاعاتی استفاده شد. مقالات فارسی یا انگلیسی مرتبط با موضوع مورد بررسی،‌ جهت تحقیق انتخاب و براساس آن در مرحله‌ی دوم یک چک لیست محقق ساخته طراحی شد سپس روایی چک لیست توسط متخصصین اختلالات طیف اوتیسم ( روانپزشکان، کارشناسان، متخصصان حیطه اوتیسم) سنجیده شد. یافته ها: نتایچ حاصل از پژوهش بدین صورت بود که پس از بررسی روایی سوالات چک لیست توسط 14 نفر از متخصصان حوزه اوتیسم در نهایت تعداد 77 سوال از 148 سوال موجود، امتیاز لازم را برای قرار گرفتن در مجموعه حداقل داده اختلال طیف اوتیسم به دست آوردند. نتیجه گیری: چک لیست طراحی شده از آنجایی که در برگیرنده اطلاعات ضروری مربوط به غربالگری بیمار می باشد امکان استفاده برای سیستم‌های اطلاعات غربالگری اوتیسم را میسر می سازد، هم چنین سبب تجمیع اطلاعات بیماران اوتیسمی در یک سیستم و قابلیت استفاده مکرر از اطلاعات توسط مراکز و سطوح مختلف می شود و از ورود داده‌های تکراری و افزونگی داده‌ها می‌کاهد.